Bien que d'innombrables personnes connaissent par leur nom la sclérose en plaques (communément appelée «SEP»), la condition elle-même reste un mystère pour de nombreux membres de la communauté médicale et des profanes. Cependant, avec plus d'un million de personnes (dont 70% de femmes) vivant avec la SEP aux États-Unis seulement, il est grand temps que les gens comprennent à quoi ressemble vraiment cette maladie. Nous avons fait équipe avec trois femmes atteintes de SEP qui établissent les faits sur la maladie, racontant leurs histoires de lutte, de persévérance et de survie.
1 Vous pouvez perdre la sensation dans tout votre corps.
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L'engourdissement est l'un des symptômes les plus fréquemment signalés de la SEP, et c'est l'un de Nancy Davis, fondateur de la Race to Erase MS - une organisation axée sur la collecte de fonds pour la recherche de pointe sur la condition - qui a été diagnostiqué avec la SP en 1993, sait trop bien. "Quand j'ai été diagnostiquée pour la première fois, on m'a dit que je ne marcherais plus jamais et que je ressentais une perte de sensibilité dans différentes parties de mon corps", explique-t-elle.
2 Vous pouvez craindre de perdre votre indépendance corporelle.
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Cependant, ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui affligent les personnes atteintes de SEP. La peur de ce que l'avenir pourrait apporter peut être aussi éprouvante que les symptômes de la maladie eux-mêmes. "Je me débrouille très bien avec mes symptômes de SEP en ce moment", explique Davis. "Cependant, il y a toujours la crainte qu'une exacerbation se produise et que je perde l'indépendance pour vivre une vie indépendante et être la mère de mes enfants."
3 Vous pourriez perdre le contrôle de votre fonction motrice.
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Cet engourdissement qui accompagne souvent la SEP, couplé à une faiblesse et un manque de coordination, peut rapidement conduire à un manque de mobilité. «Mon premier symptôme de SEP a été de sortir du lit et de tomber au sol car mes jambes ne fonctionnaient pas», explique Mary Ellen Ciganovich, auteure de TRUTH Taking Responsibility Unleashes True Healing and Healing Words, Life Lessons to Inspire , qui a été diagnostiquée avec la SEP. en 1986.
Alors que Cigonavich a retrouvé sa capacité à marcher, elle dit qu'aucun médecin n'a pu comprendre ce qui n'allait pas avec elle pendant un certain temps, ce qui est vrai pour de nombreux patients atteints de SEP. Selon des recherches publiées dans le Journal of Neurology , le délai moyen entre la première visite chez un spécialiste de la SEP et le diagnostic de la maladie est compris entre cinq et six mois.
4 Votre vue peut s'estomper.
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Bien que de nombreuses personnes subissent une perte de vision progressive à mesure qu'elles vieillissent, elles peuvent survenir subitement chez les personnes atteintes de SEP, quel que soit leur âge. «J'enseignais à l'école, rentrais à la maison pour me détendre, prenais un bain moussant chaud et ma vue partait jusqu'à ce que je me refroidisse, puis elle revenait», explique Ciganovich. «Les symptômes vont et viennent jusqu'à ce qu'en 1986 on me fasse une IRM et diagnostiqué avec la sclérose en plaques."
5 Vous pourriez ressentir de la douleur.
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Bien que bon nombre des effets secondaires de la SEP soient désagréables, l'une des pires complications de la maladie est la douleur qu'elle peut causer. Chantelle Hobgood, qui vit avec la SP depuis 26 ans, dit que la douleur est l'un de ses symptômes les plus fréquents - et 50% des patients atteints de SEP en souffrent.
Cependant, le type de douleur ressentie par les patients peut varier. Souvent, il comprend une névralgie du trijumeau, un type de douleur faciale intense, le signe de Lhermitte, une douleur qui irradie dans la colonne vertébrale et dans les extrémités, et une douleur associée aux mouvements saccadés que la maladie peut provoquer.
6 Vous pouvez être aux prises avec une fatigue extrême.
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L'un des effets secondaires les plus difficiles d'un diagnostic de SEP est la fatigue constante à laquelle vous vous retrouvez confrontée - un symptôme que Hobgood dit ressentir à ce jour et qui affecte jusqu'à 80% des personnes atteintes de SEP.
7 Vous pourriez avoir des problèmes cognitifs.
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Hobgood révèle que l'un des symptômes de la maladie qui la suit depuis des années est son trouble cognitif — et elle n'est pas seule. Selon la National MS Association, plus de la moitié des personnes diagnostiquées atteintes de SEP souffriront d'une sorte de dysfonctionnement cognitif, notamment une perte de mémoire, des problèmes d'attention, une réduction des compétences en traitement de l'information et des problèmes de traitement visuospatial.
8 Vous pouvez ressentir de l'anxiété.
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Selon Hobgood, l'anxiété fréquente a été une partie importante de son parcours vers la SEP, et de nombreux autres patients atteints de SEP constatent qu'ils vivent la même chose. La Multiple Sclerosis Association of America rapporte que la SEP et l'anxiété coexistent dans 43% des cas, bien que la combinaison affecte généralement plus de femmes que d'hommes.
9 Vous pourriez subir des changements vocaux.
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Le récent diagnostic de SEP de l'actrice Selma Blair a mis en lumière l'un des symptômes les plus visibles de la sclérose en plaques: un changement dans la qualité de la voix d'une personne. Alors que, dans une récente interview avec Robin Roberts, la voix de Blair était tremblante et lente en raison d'une maladie liée à la SEP appelée dysphonie spasmodique. Mais ce n'est pas le seul effet secondaire: de nombreuses autres personnes atteintes de SEP sont incapables de contrôler leur hauteur ou leur volume, ainsi que l'enrouement général lorsqu'elles parlent.
10 Vous pouvez vous retrouver déprimé.
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Parallèlement à l'anxiété, la SEP s'accompagne fréquemment de symptômes dépressifs, qu'ils soient intrinsèquement liés à la maladie elle-même ou exacerbés par ses symptômes. En fait, les recherches publiées dans le Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry suggèrent que jusqu'à 50% des personnes atteintes de SP souffriront de dépression à un moment donné.
Cependant, malgré les changements massifs que la SEP peut provoquer, Hobgood dit que les personnes atteintes de la maladie ne devraient pas perdre espoir. «C'est ma passion pour la vie d'aider d'autres femmes à regarder le bon côté de la vie et à la vivre pleinement… La SEP a été une bénédiction pour moi», dit-elle. "Je suis capable de me concentrer sur ma famille et de prendre des mesures tous les jours pour être en aussi bonne santé que possible. Je ne survis pas, je prospère!"
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