Ma mère pleurait en annonçant la nouvelle: le fils de 18 ans de ma sœur avait été tué en Irak. Il était tard dans la nuit et j'étais au lit chez moi à New York. Elle avait appelé de l'Oregon. C'était en février 2003, et aussi groggy que moi, je savais qu'il n'y avait pas de guerre en Irak. Au moins pas encore. Bien sûr, les nouvelles étaient pleines d'histoires sur l'accumulation de la guerre, mais il n'y avait aucune chance que mon neveu soit en danger. Je lui ai assuré que son petit-fils était encore au lycée et était en sécurité à la maison. Puis j'ai raccroché, choqué, déprimé et inquiet.
Ma mère était plus qu'une simple grand-mère confuse submergée par le chagrin. C'était une juge fédérale dont l'esprit était son plus grand atout. Il s'agissait de son billet pour le comté de Klamath, en Oregon, un morceau rural et peu peuplé de pays du bois et du bétail à la frontière de la Californie. Trop pauvre pour payer ses études, elle a obtenu son diplôme Phi Beta Kappa à l'aide de bourses et de subventions. Une maîtrise, un mariage avec mon père et trois enfants ont rapidement suivi.
En 1963, elle s'est inscrite à la faculté de droit. Sept ans plus tard, elle a été nommée vacante à la cour d'État. Dix ans après cela, Jimmy Carter l'a nommée au banc fédéral. Mais après l'avoir entendue sangloter dans le combiné ce soir-là, j'ai compris que son esprit la trahissait.
Le lendemain, j'ai appelé Patricia, la légiste de ma mère, et je lui ai dit que je ne pensais plus que ma mère devrait s'asseoir dans une salle d'audience. Elle a accepté. Je n'ai pas dit à ma sœur ce qui s'était passé, mais j'ai commencé à utiliser le mot A , ne serait-ce qu'avec moi-même.
Bien que j'habitais à quelques fuseaux horaires, j'avais récemment pris conscience de la détérioration de la santé mentale de ma mère. Souvent, lorsque nous parlions au téléphone, elle posait le même ensemble de questions encore et encore. Une fois qu'elle a envoyé un voeux d'anniversaire sans la carte, juste l'enveloppe vide. Une autre fois, elle a dit à mon fils aîné qu'elle lui avait acheté un télescope pour Noël. Elle n'est jamais apparue, même après que nous l'avons interrogée à ce sujet. C'était irritant plus que tout.
Deux mois après l'incident en Irak, ma mère s'est envolée pour New York pour visiter. Elle n'était pas seule; elle est venue avec Bob, son «partenaire de danse». Mon père était décédé 15 ans plus tôt, et c'était l'euphémisme pittoresque qu'elle utilisait avec moi, même si les deux vivaient ensemble depuis 10 ans. En dehors de la loi, la seule passion de ma mère dans la vie était devenue la danse de salon. Et Bob était un bon danseur. Tangos, valses, foxtrot - ils les ont tous dansés, le Bob longiligne aux cheveux blancs et ma mère à la suite. Cela ne semblait pas avoir d'importance pour l'un ou l'autre d'entre eux qu'il était marié et membre à vie de l'église mormone.
Même si je l'avais vue récemment, le changement de son comportement était remarquable. Elle semblait confuse, désorientée, perdue. En traversant Central Park, elle a vu quelqu'un avec un petit chien blanc, un bichon frisé. Elle se tourna vers Bob. "Où est Tippy?" elle a demandé avec inquiétude. Tippy était sa propre frise de bichon, et pendant que j'écoutais sombrement, Bob a patiemment expliqué que Tippy était chez elle dans l'Oregon. Un rire d'excuse s'ensuivit, un rire que j'allais souvent entendre au cours des prochains jours alors qu'elle essayait de couvrir sa capacité à rester orientée dans l'espace et le temps. Mais trébucher sur l'espace et le temps n'était pas le pire. Ce qui m'a vraiment bouleversé, c'est au moment où je l'ai trouvée regardant mon fils de 8 ans avec des yeux vides et sans vie. C'était comme si elle regardait un objet inanimé au lieu de son propre petit-fils. De tous les indicateurs que quelque chose allait terriblement mal dans son esprit, ce sont ces yeux vides qui m'ont le plus effrayé.
En août, 4 mois après le voyage de maman à New York, j'ai reçu un appel de Patricia. Quelque chose était arrivé, quelque chose qui nous avait tous pris au dépourvu. Le juge, comme Patricia l'a mentionnée, avait expulsé Bob brusquement et sans cérémonie. Pour la première fois depuis des années, ma mère vivait seule. Compte tenu de ce que j'avais vu à New York, la nouvelle était troublante.
Par coïncidence, je devais partir pour la côte ouest à la fin de cette semaine pour assister à ma 30e réunion de lycée. J'avais prévu d'en faire des vacances en famille, en emmenant ma femme et deux de mes plus jeunes enfants avec moi. Maintenant, craignant que la vie de ma mère ne se déroule soudainement, j'ai mis les vacances en suspens et je suis allé directement la voir dès que nous avons atterri.
Patricia m'a rencontré à la porte. Elle sourit sinistrement, révélant des accolades sur ses dents. Ils l'ont fait paraître espiègle et beaucoup plus jeune que ses 50 ans. Je me suis stabilisé et suis entré à l'intérieur. Une épaisse couche de poussière recouvrait tout, et la fourrure de chat flottait dans l'air. Et l'odeur - Jésus. Une fois que mes yeux se sont ajustés à la faible lumière, je pouvais voir les plats en porcelaine fine remplis de nourriture pour animaux placés au hasard dans la maison. Ils étaient perchés sur les rebords de fenêtres, occupaient des chaises et couvraient la table de la salle à manger. Une demi-douzaine de plus jonchaient le sol de la cuisine. Au bouquet de viande rance s'ajoutait l'odeur âcre d'un bac à litière inchangé. J'étais horrifiée. C'était comme si une vieille dame folle habitait l'endroit au lieu de ma propre mère.
De la porte, ma femme et mes enfants me regardaient avec appréhension et effroi. Je les ai conduits dans la cour où fleurissait jadis un jardin coloré et parfumé. Pas plus. Tout était maintenant mort ou mourant - intact, semble-t-il, pendant plusieurs années. Mais au moins, nous pouvions respirer. Quand elle a finalement émergé des détritus à l'intérieur, ma mère ne semblait pas surprise de nous y trouver. Elle a à peine dit bonjour avant de se demander à haute voix si Tippy pourrait avoir faim.
"Tu veux un Atta Boy! Bébé? As-tu faim?" La queue du chien remua joyeusement. "Allez, Tippy, maman va te nourrir."
J'ai attiré l'attention de Patricia. Dans un murmure, elle a confirmé mes pires craintes: c'était grave; ce fut le grand; le mur avait finalement été touché. La veille, le juge s'était perdu en marchant avec Tippy. Avec Bob hors de la photo, il n'y avait personne pour la surveiller. Elle était bloquée, abandonnée dans une putain de cul-de-sac au milieu de la banlieue, impuissante à se débrouiller seule.
Il faudrait que je reste en Oregon. Bien que j'ai deux sœurs plus jeunes, elles avaient rompu tous les liens avec notre mère des années auparavant. Mis à part son frère solitaire, je suis la seule famille qu'elle a. Il va donc sans dire que ma famille rentrerait à New York sans moi.
Imaginez-vous 48 ans et vivre avec votre mère. Imaginez maintenant que vous devez suspendre votre propre vie pendant que vous assumez les devoirs et les responsabilités de la sienne. De plus, il n'y a pas de temps d'arrêt. Pas de week-end. Pas de jours de vacances. Vous êtes là 24h / 24 et 7j / 7, et par "là" je veux dire là, au point, avec elle, fiancée. Mais j'ai eu de la chance; Je suis écrivain et j'étais entre deux projets. Je pouvais me permettre le temps. J'ai frissonné à l'idée de gens moins fortunés qui n'avaient d'autre choix que de jeter un parent frappé dans la première maison de soins infirmiers qui avait une ouverture - c'est-à-dire, s'ils pouvaient payer pour cela. Heureusement aussi, le fait qu'une nomination à la magistrature fédérale soit éternelle signifie que l'oncle Sugar continuerait de payer le salaire de ma mère jusqu'au jour de sa mort. Et contrairement à des millions d'autres Américains, elle avait une assurance maladie pour atténuer le coût de sa maladie.
Pourtant, mon séjour dans l'Oregon pendant quelques semaines ou mois était une mesure provisoire: je devais trouver un plan. La première chose que j'ai faite a été de comploter avec Patricia et la secrétaire de ma mère, Mary Jo, pour que le juge descende au palais de justice deux fois par semaine. Sa journée consistait à mélanger des papiers qu'elle ne pouvait plus comprendre, interrompus par un long déjeuner sans hâte. Cela me permettrait de disposer de blocs de temps substantiels pour comprendre comment j'allais faire face aux dures nouvelles réalités de sa vie.
J'avais besoin d'un cours intensif sur les soins d'Alzheimer et j'en avais besoin rapidement. J'ai commencé par appeler un bon ami en Californie dont le père était récemment décédé de la maladie. De là, j'ai demandé conseil à des organisations professionnelles locales et à des groupes de soutien. J'ai interrogé des hôpitaux et des cliniques. J'ai pris rendez-vous avec des gérontologues et des avocats de soins aux personnes âgées. J'ai posé des questions intimes à des gens que je connaissais à peine. J'ai empiété sur des étrangers. Il ne m'a pas fallu longtemps pour en savoir beaucoup plus que je ne voulais sur les sombres réalités du vieillissement en Amérique.
Même si les jours se sont transformés en semaines, elle n'a jamais compris, n'a jamais remis en question, n'a jamais montré de comportement qui me faisait croire qu'elle savait ce que je faisais. La seule preuve que j'ai jamais trouvée qu'elle était au courant de sa propre situation était un bulletin d'Alzheimer que j'ai découvert glissé dans un tiroir à chaussettes. Depuis combien de temps il était là, je ne pouvais que deviner. Même ma présence n'a pas suscité plus qu'une question occasionnelle.
"Quand est-ce que tu rentres à la maison?" demandait-elle.
J'ai toujours répondu de la même manière. "Dans quelques jours."
"Je parie que ta famille te manque", observait-elle.
"Ouaip, j'en suis sûr." Et cela mettrait fin à cela. C'est tout ce qu'elle a dit sur le fait que nous vivions sous le même toit pour la première fois en 30 ans. Nous sommes rapidement tombés dans une routine. Elle se levait le matin pour nourrir Tippy avant de faire le tour et d'ouvrir méthodiquement tous les rideaux. Elle finirait par arriver dans la chambre d'amis, où j'avais installé le camp, ouvrant la porte et sautant de peur quand elle me voyait. Je la saluerais aussi joyeusement que possible, déjà inquiète qu'elle ne sache pas qui j'étais.
«Oh, j'ai oublié que tu étais ici», disait-elle en riant. Puis elle remontait dans son lit pendant que je me levais et lui fixais un morceau de pain grillé et une pomme tranchée. Comment le reste de la journée s'est déroulé a varié, mais ce rituel du matin, une fois établi, n'a jamais changé. Elle ne l'a commentée qu'une seule fois.
«Toutes ces années, je t'ai préparé le petit-déjeuner, et maintenant tu me fixe le petit-déjeuner, » observa-t-elle un matin, ne remettant jamais en question l'inversion des rôles. Je lui ai tapoté la tête comme un enfant, complétant la transition.
Pour déterminer si la maladie est présente, il faut examiner un échantillon de tissu cérébral pour les plaques et les enchevêtrements. Cette procédure extrêmement invasive est rarement effectuée sur des patients vivants. Par conséquent, les médecins ne peuvent diagnostiquer la maladie d'Alzheimer «possible» ou «probable» que par un processus d'élimination. Ils testent tout ce qui pourrait provoquer des symptômes similaires, y compris la maladie de Parkinson, Huntington et le diabète. Si les tests s'avèrent négatifs, vos choix se restreignent jusqu'à ce qu'il n'y ait nulle part où aller, rien d'autre pour expliquer l'érosion de la mémoire, la démence, l'incapacité à suivre les instructions, la paranoïa.
Les médecins que nous avons consultés n'avaient rien trouvé - rien de diagnostiquable, de toute façon - alors ils ont fait ce que feraient les bons praticiens de la médecine occidentale: ils ont prescrit des médicaments. Si du pain grillé et une pomme en tranches ont commencé la journée, une poignée de pilules l'a terminée. Souvent, ma mère tenait les pilules dans sa main jusqu'à ce qu'elles se dissolvent dans un gâchis gluant. Au diable, je pense que ça ne va pas la tuer pour rater une nuit. Ensuite, je jetais ce qui restait des pilules et je lui nettoyais la main, et nous poursuivions ce que nous faisions, qui regardait généralement les informations à la télévision. C'était la seule chose pour laquelle je pouvais la faire rester assise.
En parlant de pilules, je dois avouer qu'après quelques semaines de cette routine, j'ai commencé à me soigner moi-même. J'avais déchiré mon coude en jouant au basket quelques semaines avant mes retrouvailles au lycée. Alors que les radiographies des urgences n'avaient révélé aucune rupture, j'avais suffisamment endommagé les tendons et les ligaments pour que les médecins me donnent une écharpe et une bouteille d'analgésiques. La fronde que j'avais jetée après quelques semaines. Les analgésiques, dont la plupart étaient encore en place, étaient dans ma valise.
Il indique directement sur la petite bouteille en plastique que vous ne devez pas mélanger l'alcool et les analgésiques sur ordonnance. Il indique également que vous ne devez pas utiliser d'équipement lourd. Pendant que je tenais compte de la partie concernant les machines, j'ai commencé à combiner le rhum et le Percocet dans un rituel d'évasion nocturne. Je sais que mon auto-médication semble dure, mais l'alimentation incessante de ma mère pour animaux pourrait vraiment troubler mes nerfs. Les experts appellent cela le coucher du soleil. Bien que personne ne sache exactement pourquoi, le coucher du soleil semble déclencher une augmentation du niveau d'agitation et des comportements erratiques chez de nombreuses personnes atteintes d'Alzheimer. Ils peuvent ralentir; ils peuvent allumer et éteindre les lumières; ils peuvent errer. Ma mère, bien sûr, avait son chien à nourrir. C'est alors que la dernière lumière du jour teintait les nuages roses que cette obsession se manifesterait sous sa forme la plus virulente. Comme au bon moment, elle se dirigeait vers la cuisine pour ouvrir une autre boîte d'Atta Boy! et ramasser le contenu dégoûtant avec le bon argent.
Après le dîner dans le salon devant la télévision - ma mère sirotant de la bière de régime pendant que je buvais du rhum et du Percocet - j'ai ensuite pu faire face au processus long et ardu de la préparer au lit. Cela comprenait une douche, ce qui m'a obligé à ouvrir l'eau et à l'inviter (Alzheimer-parler pour harceler) sans cesse de l'autre pièce.
Une fois qu'elle m'a appelé pour l'aider avec un vêtement, elle n'a pas pu descendre. «Pouvez-vous m'aider avec ça… ça…»
Je me suis levé pour aider. "Cela" s'est avéré être son soutien-gorge, qu'elle n'a pas pu décrocher. J'ai grincé des dents, une vague d'horreur me submergeant alors que j'aidais ma mère de 72 ans à retirer ses sous-vêtements.
"Prends ta douche, " dis-je en quittant la pièce.
Au moment où je la mettais enfin au lit, c'était généralement après minuit. Je rampais dans mon propre lit en bourdonnant. Parfois, je l'entendais se lever, allumer toutes les lumières et me diriger vers la cuisine pour nourrir Tippy et les chats. Je désignais les plats déjà par terre et la suppliais. "Tippy a de la nourriture. Tu l'as déjà nourri."
"Mais il se lèche les lèvres", répliquait-elle alors que le chien me regardait en s'excusant. "Cela signifie qu'il a faim." C'était ridicule, bien sûr, mais comme sa conception du temps, la notion de savoir si un chien avait faim était complètement la sienne. J'en ai même rêvé. Dans ce document, Tippy, parlant avec la voix du regretté acteur Peter Lorre, se vantait de la façon dont il l'avait fait maintenant que la "vieille dame était partie du fond". Je me demandais souvent s'il pouvait sentir le changement qui s'était produit, détecter la lente décadence de son esprit, son comportement erratique; mais en dehors de ce rêve, il n'a jamais dit un mot.
Parfois, je la laissais nourrir le chien. D'autres fois, je me levais pour la trouver debout dans la cuisine, les cheveux accrochés au visage, portant son peignoir à carreaux hirsute et parlant à Tippy de la voix douce que j'appelais sa «voix de mère». Chaque fois que je l'ai entendu, j'ai été immédiatement ramené à mon enfance et elle était ma mère adoratrice. Une fois, cependant, alors que j'étais particulièrement foutu, j'ai entendu cette voix et je l'ai complètement perdue. Après avoir réussi à le maintenir pendant des semaines, j'ai été submergé par la tristesse de tout cela. Je commence à sangloter doucement, posant enfin ma tête sur le dos de son épaule et braillant comme un bébé.
"Qu'est-ce qui ne va pas?" demanda-t-elle, se retournant et voyant les larmes couler sur mon visage.
"Rien, " dis-je, car je ne pouvais rien dire.
"Tu es un drôle de garçon." Elle sourit et posa le bol de nourriture pour chiens sur le sol. "Allez te coucher, Tippy, " roucoula-t-elle en se traînant. "Allez avec maman."
Dans une série sans fin de bas émotionnels, cette nuit particulière était peut-être la plus basse.
Et puis il y avait l'argent. Avant de «sortir du grand fond», comme le dirait Tippy, ma mère avait signé les documents nécessaires me donnant une procuration (POA). Patricia l'avait conçu. Alarmée par la croyance erronée du juge que mon neveu avait été tué en Irak, Patricia avait réussi à la convaincre que des dispositions de POA étaient nécessaires pour une personne de son âge. Neuf mois plus tard, cette seule feuille de papier s'est révélée inestimable. Cela m'a donné la possibilité de réviser complètement les détails administratifs de sa vie - comptes bancaires, factures de services publics, réclamations d'assurance. Et j'ai fait une refonte, surtout quand j'ai vu à quel point elle était devenue vulnérable.
Ed Note: Cette histoire a été initialement publiée dans le numéro de mai 2006 de Best Life.
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