Le 2 août aurait été le 69e anniversaire de naissance de mon mari Michael. Au lieu de cela, c'est maintenant le 20e anniversaire que nous n'avons pas passé ensemble.
Le 21 décembre 1998, j'ai dû prendre une décision qu'aucun conjoint ne voulait prendre. Michael, qui avait l'hépatite C, existait simplement aux soins intensifs de l'hôpital universitaire Thomas Jefferson de Philadelphie depuis cinq semaines et demie avant ce jour fatidique, attaché à des fils qui faisaient sa respiration et son cœur à lui.
Pendant ce mois et demi, j'ai vécu là-bas avec lui, recroquevillé sur la causeuse de la salle d'attente ou sur la chaise de sa chambre, mangeant de la nourriture dans la cafétéria de l'hôpital, s'aventurant lorsque la famille et les amis aimaient insister, essayant de le prier pour le bien-être ou, à tout le moins, demander aux pouvoirs en place pour un foie pour remplacer celui qu'il avait qui a été dévasté par la cirrhose.
J'ai fait ce que j'ai appelé la «lutte de Dieu». «Il est à moi et vous ne pouvez pas l'avoir», ai-je dit, à quoi la réponse aimante mais ferme a été: «Il est à moi et il vous est prêté comme tout le monde dans votre vie. Je n'avais pas d'autre choix que d'acquiescer.
Ainsi, à 11 h 40, le jeune médecin résident qui avait pris soin de mon mari a désactivé le maintien en vie. Elle m'avait préparé la nuit précédente, disant qu'une greffe n'aurait pas lieu car, même si un foie devenait miraculeusement disponible, Michael était trop malade pour survivre à l'opération.
J'étais engourdi émotionnellement, épuisé physiquement et privé de sommeil. Pendant des semaines auparavant, je regardais chaque matin dans le miroir de la salle de bain de la salle d'attente familiale et je lui demandais: "Est-ce le visage d'une femme sur le point de perdre son mari?" Chaque jour, la réponse était «non». Ce matin-là, à contrecœur, c'était «oui».
Notre famille s'est réunie autour du lit de Michael, y compris notre fils de 11 ans, Adam. "D'accord, maman, il est temps", dit-il.
Contrairement à ce que vous pourriez voir dans une émission de télévision médicale ou dans les films, ils coupent d'abord le son, de sorte que vous n'entendez pas le gémissement lugubre annonçant le départ de votre bien-aimé quand ils se mettent à plat. En quelques instants, le cœur de Michael a arrêté son rythme et les yeux bleus qui avaient regardé dans les miens pendant plus d'une douzaine d'années se sont fermés pour la dernière fois.
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Je me souviens que ma première pensée était un soulagement qu'il ne souffrirait plus dans son corps épuisé et que je ne souffrirais plus non plus - regarder, attendre, s'inquiéter et se demander s'il survivrait (et si oui, quoi à quoi ressemblerait sa vie après la transplantation?).
Je le fais depuis six ans, depuis que Michael a reçu son diagnostic initial. Nous nous étions portés volontaires pour devenir donneurs de moelle osseuse pour un enfant de notre communauté atteint de leucémie. Nous sommes allés à la Croix-Rouge pour être testés pour voir si l'un de nous correspondait. Lorsque nous avons obtenu les résultats, Michael a été testé positif pour l'hépatite C, ce que le médecin a déterminé qu'il avait probablement obtenu lorsqu'il faisait partie d'une brigade d'ambulance dans les années 1970. C'est une maladie transmissible par le sang, et à l'époque, ils n'utilisaient pas les précautions qu'ils prennent maintenant.
Un ami médecin naturopathe nous a dit que la maladie ressemblait à de la rouille qui s'use à la structure d'un pont. C'est lent, mais finalement, ça passe. Dans les années qui ont suivi, nous avons appris que l'explication n'aurait pas pu être plus précise.
Après des traitements médicaux et holistiques traditionnels, il est devenu évident que Michael avait besoin d'un nouveau foie. Il était asymptomatique jusqu'à ce qu'il commence à prendre un médicament dur qui entraînait tous les effets secondaires de la chimiothérapie, sauf la perte de cheveux. Les nausées, le manque d'appétit, les sautes d'humeur, le sommeil irrégulier et la neuropathie étaient tous des compagnons fréquents. Et comme son foie a échoué, les niveaux d'ammoniac se sont accumulés dans son cerveau, entraînant de la confusion, des problèmes de mots et des pertes de mémoire, un peu comme ce que vous verriez chez une personne atteinte de démence. Mon mari de six pieds de haut, auparavant robuste, perdait également son équilibre et éprouvait une douleur atroce.
Le médicament n'a rien fait pour étouffer la maladie, donc, après deux cycles, environ trois ans après le diagnostic, Michael est entré sur la liste UNOS (United Organ of Network Sharing) et le jeu d'attente a commencé. Il avait des émotions mitigées à propos des possibilités, car il a dit qu'il savait que quelqu'un d'autre devrait mourir pour qu'il puisse vivre. Il avait peur du résultat de toute façon.
Au fil du temps, l'état de Michael a continué de se détériorer. Il y avait de fréquentes admissions à l'hôpital après avoir développé une ascite, qui est une accumulation de liquide dans l'abdomen. À certains moments, il avait l'air d'être au troisième trimestre de sa grossesse. J'avais l'habitude de plaisanter qu'il aurait dû accumuler des milles de fidélisation à chaque fois que nous franchissions les portes de l'urgence.
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Grâce à tout cela, ainsi qu'aux infirmières à domicile qui allaient et venaient, je suis devenu son soignant. Il y avait des moments où il avait besoin de se baigner, de s'habiller et, à l'occasion, quand il perdait le contrôle de ses fonctions corporelles, je le changeais. Je me suis assuré que nous avions un ensemble supplémentaire de vêtements et de lingettes dans la voiture. Je le massais et le promenais dans le salon pour obtenir un soulagement temporaire de la douleur, devant parfois enrouler son bras autour de mon cadre beaucoup plus court de 5'4 "pendant que nous faisions cette marche pas à pas bizarre jusqu'à ce que la torture disparaisse.
Inutile de dire que lorsque la fin est arrivée, ma vie a été radicalement modifiée. Je n'étais plus soignante ni épouse. Au lieu de cela, il y avait un nouveau mot "W" pour décrire qui j'étais au monde: une veuve.
Je n'aurais jamais pu imaginer que quelques mois après avoir eu 40 ans, je dirais la prière du deuil juif pour mon mari de 48 ans et élever mon fils en tant que parent seul. J'ai vite compris que je ne pouvais pas le faire seul. J'avais besoin du village qui se composait de famille et d'amis pour m'aider à élever Adam, qui a maintenant 32 ans et est marié avec bonheur à l'amour de sa vie.
Il était impossible pour moi d'être à la fois mère et père, alors j'ai tapé sur quelques amis masculins platoniques pour être ses gars de prédilection. Ken était le copain du film d'action d'Adam; David était son compagnon d'aventure en plein air; Richard lui a enseigné la menuiserie; et le plus important de tous était Phil, qui s'est porté volontaire pour être le «grand frère officieux» d'Adam. Nous étions sur la liste d'attente depuis trois ans avec l'organisation officielle des Grands Frères Grandes Sœurs d'Amérique elle-même et personne n'est intervenu pour être avec Adam, alors Phil a assumé ce rôle avec enthousiasme - même s'il était également atteint d'une maladie cardiaque chronique avec une maladie cardiaque congénitale. condition qui l'a amené à l'hôpital fréquemment. (Phil ne le savait pas à l'époque, mais Adam allait perdre encore un autre père. Une semaine avant le mariage d'Adam, au cours duquel Phil et moi avions prévu de le promener dans l'allée, Phil devait lui aussi être retiré de sa survie..)
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À la suite du décès de Michael, j'ai pris un mois de congé, puis j'ai repris mon travail de travailleur social dans une maison de soins infirmiers. Mais je me suis aussi inscrit au séminaire pour devenir ministre interconfessionnel. Michael avait lui-même participé au programme en préparation de l'ordination, et lorsque les machines se sont éteintes ce jour de décembre, j'ai entendu ce que j'appelle "The Voice" dire: "Appelle le séminaire et demande de terminer ce que Michael a commencé." Alors je l'ai fait. Quelques mois plus tard, je suis descendu l'allée de la cathédrale Saint-Jean le Divin à New York et j'ai ajouté le titre de révérend à mon nom.
À travers tout cela, je me suis donné le temps de guérir en riant et en pleurant, parfois à parts égales.
J'ai puisé dans la sagesse d'autres personnes qui avaient suivi le même chemin, en posant des questions de veuve à veuve comme: "Combien de temps après le décès d'un conjoint puis-je m'attendre à être prêt à faire le saut pour apprendre à connaître quelqu'un d'autre? " "Quand est-il approprié d'enlever mes bagues?" "Comment puis-je naviguer dans les eaux de m'emmener dîner ou aller au cinéma quand je suis tellement habitué à faire ces choses avec Michael?" Bien entendu, les réponses étaient différentes pour chacun.
Finalement, je me suis habitué à aller seul dans des endroits et à m'offrir des expériences enrichissantes comme la pédicure, que je n'avais jamais eues auparavant. Je suis rentré dans le monde des rencontres cinq ans après la mort de Michael et je suis un solo en ce moment, après des relations à court terme et des amoureux. Mais finalement, près de deux décennies plus tard, je prends plaisir à savoir que je suis plus qu'une veuve et plus qu'une survivante - je suis une vivante résiliente.
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