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Un diagnostic de cancer change souvent la vie, perturbant votre travail, vos relations et, bien sûr, votre santé. Cela peut signifier une transformation complète de la vie quotidienne d'une personne. Mais alors que l'expérience du cancer a été présentée dans d'innombrables articles, films, émissions de télévision et plus encore, il y a des réalités au sujet du fait de vivre avec le cancer que ceux qui l'ont traversé - ou vivent encore - se sentent trop souvent négligés dans représentations de la maladie. Voici 17 choses que les gens ne vous disent jamais sur le cancer.
1 Cela peut faire mal lorsque vos cheveux tombent.
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Bien que la nausée et l'inconfort de la chimiothérapie soient familiers à la plupart des gens, moins de gens se rendent compte que la perte de vos cheveux est également très inconfortable.
"Votre cuir chevelu fait mal. Au moins pour moi, ça a été le cas. C'était tellement douloureux", a déclaré Arielle Rosen, survivante du lymphome non hodgkinien, à The Patient Story. «Donc, j'avais des cheveux très, très blanc-gris naturellement - maintenant ils sont un peu plus foncés à repousser - mais vous pouviez voir le rouge de mon cuir chevelu et je le voulais juste. C'était douloureux. Personne ne vous le dit.
Doreen DiSalvo, une survivante du cancer du sein, a déclaré à The Patient Story que pour elle, le pire était ses cils: "Mes cils me faisaient très mal quand ils tombaient. Vous ne penseriez pas aussi petits qu'ils le seraient aussi douloureux, mais c'était comme de petites pointes."
2 Les «envies de chimio» sont réelles.
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La chimio peut non seulement nuire sérieusement à votre appétit, mais elle peut également anéantir vos papilles gustatives. Parfois, le résultat est un désir de friandises sucrées et de malbouffe.
"Tout avait un goût de carton, qui était nul parce que j'adore manger", a expliqué Amelia Laytham, survivante du cancer du sein, à The Patient Story . "Les seules choses que je pouvais goûter étaient des bonbons. Les gens ont commencé à m'envoyer des arrangements de fruits, quelqu'un m'a envoyé un tas de cupcakes. J'ai mangé beaucoup de fruits et beaucoup de desserts."
Shirley Pattan, une survivante du cancer de l'ovaire, a déclaré à The Patient Story: "Pendant les premiers tours, tout ce que je voulais, c'était des Cheetos croquants. Je ne voulais rien manger d'autre."
3 Vous allez perdre des amis.
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Découvrir qu'un ami a un cancer peut être écrasant pour de nombreuses personnes, les laissant incertaines de ce que serait l'action la plus appropriée dans une situation qu'elles n'ont jamais connue. Pour certains, cette incertitude et cette anxiété peuvent être excessives, et elles vont dans l'autre sens.
«Tous vos amis et votre famille ne seront pas en mesure de gérer votre diagnostic», explique Jennifer Kehm, responsable du développement et de la liaison au Cancer Caring Centre. "Ils peuvent se cacher. Cela peut nuire à vos sentiments, mais essayez de communiquer."
Rebecca Pine, qui anime des ateliers et des allocutions liées à son expérience en tant que survivante du cancer du sein depuis 10 ans, fait écho à cela. "J'ai été surprise de voir que certaines personnes dans ma vie ne pouvaient pas supporter le fait que j'avais un cancer", dit-elle. "Alors que je commençais à passer au crible les options chirurgicales et thérapeutiques, certaines de mes relations se sont naturellement terminées."
4 Vous renforcerez d'autres amitiés.
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Mais tout aussi souvent, les survivants du cancer décrivent comment cela rapproche les autres de leur vie, ou comment ceux à qui ils n'avaient pas parlé depuis des années reviennent dans leur vie. Souvent, ce ne sont pas les gens que vous attendez.
"Certaines relations se renforcent", explique Pine. "J'ai été surpris de voir que ceux qui étaient vraiment là pour moi n'étaient pas ceux auxquels je m'attendais."
5 Vous trouverez la gentillesse des étrangers.
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Tout comme le cancer peut se traduire par des amitiés plus fortes, parfois avec des gens qui vous surprennent, il peut également attirer de nouvelles personnes dans votre vie et vous mettre en relation immédiate.
"Le cancer n'est pas un cadeau, mais les personnes qu'il apporte dans votre vie le sont", explique Lisa Lurie, survivante du cancer du sein, cofondatrice de Cancer Be Glammed. "Pendant le traitement de chimio, j'étais chauve et portais souvent un foulard. Il était clair que j'avais un cancer. Lors d'un voyage de magasinage chez Trader Joe, une des caissières est venue à ma caisse avec un bouquet de fleurs. Elle les avait achetées pour moi avec son propre argent et a dit: «Vous méritez des fleurs." des actes de gentillesse incroyables de la part d'étrangers, de votre équipe médicale et d'autres."
6 Vous devenez obsédé par la santé.
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Lorsque votre santé devient une question de vie ou de mort, vous pourriez commencer à la prendre très au sérieux pour la première fois. Cela peut être doublement vrai pour ceux qui souffrent d'un cancer dans l'enfance, en leur présentant dès le début l'importance de leur santé et comment chaque décision qu'ils prennent peut avoir un impact sur celle-ci.
"C'est ce qui me pousse à faire de l'exercice quotidiennement, parfois deux fois par jour si j'ai le temps, à avaler une poignée de vitamines chaque matin et même à obtenir une maîtrise en nutrition", explique Paul Claybrook, nutritionniste certifié et survivant du cancer du cerveau, qui dirige Super Duper Nutrition. "J'ai besoin d'employer tous les outils à ma disposition qui peuvent ou même pourraient améliorer ma santé et ainsi réduire mon risque de maladie future."
7 Rentrer chez soi peut être stressant.
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Ceux qui ne l'ont pas vécu pourraient penser que quitter l'hôpital après un traitement hospitalier ou une intervention chirurgicale serait un moment de soulagement - pour enfin retrouver le confort de la maison et sortir de l'environnement stérile de l'hôpital. Mais de nombreux survivants du cancer décrivent ressentir plus de stress que de confort.
"Je voulais rester une troisième nuit, mais toute l'équipe a dit que ce serait mieux si je rentrais chez moi", a déclaré Rachel Rhee, survivante d'un cancer du rein, à The Patient Story . "Je pense que c'était juste la peur que j'avais de nouveau. Je voulais être avec les professionnels de la santé parce que les hypothèses étaient un peu paralysantes pendant un petit moment."
Casey Head, un survivant de la leucémie lymphoïde aiguë, a décrit des crises de panique lors de son départ de l'hôpital.
"Je me disais:" Oh mon dieu, mon équipe ne sera pas là. Et si quelque chose se passe? "", A-t-elle déclaré. "Tout commence à traverser votre tête et vous commencez à paniquer. Ils étaient comme, 'Vous devez partir. Il est temps de rentrer à la maison', mais je n'arrêtais pas de demander s'ils étaient sûrs. Mon esprit a continué à aller dans les pires scénarios."
8 Vos finances en pâtissent.
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Nous entendons beaucoup parler des problèmes de santé que l'on rencontre lors de la lutte contre le cancer, mais ce qui est souvent oublié, c'est à quel point un traitement contre le cancer peut être préjudiciable aux finances d'une personne.
"Même avec une assurance, le cancer fera des ravages sur votre argent", explique April Johnson Stearns, fondatrice et rédactrice en chef du Wildfire Magazine , dédiée aux jeunes femmes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein. «Pendant des années, vous aurez des rendez-vous de suivi, des scans, des chirurgies, des médicaments. Vous pourriez avoir du mal à retourner au travail en raison de la« chimio cerveau ». Vous constaterez peut-être que le travail que vous faisiez avant le cancer n'est plus satisfaisant."
9 Votre vie sexuelle en prend aussi un coup.
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Autre mauvaise nouvelle: au-delà du traumatisme qu'un corps peut traverser - avec les traitements, les chirurgies et parfois la perte de parties de son corps - le cancer peut aussi anéantir votre libido.
"Je ne savais pas que le cancer du sein me priverait des hormones qui alimentaient ma libido et me précipiterait vers la ménopause précoce, rendant le sexe plutôt difficile", dit Stearns. "Je suis trop jeune pour ça!"
10 Certains effets secondaires persistent.
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Lorsque nous parlons de cancer en rémission, ceux qui ne l'ont jamais vécu pourraient imaginer que votre santé reviendra. Mais si la rémission est toujours une bonne nouvelle, cela ne signifie pas que tout est revenu à la normale.
«Il y a de nombreux effets secondaires qui persistent après le traitement», explique Rebecca Adams, PDG et co-fondatrice de My Alchemy Skin Care, qui s'est inspirée de son expérience avec le cancer. "Cela fait 29 mois NED (aucun signe de maladie), et j'en souffre toujours, en particulier la neuropathie des doigts et des orteils."
Cathy McKinnon, survivante du cancer de la thyroïde papillaire, propriétaire de Wellness Warrior Coaching, ajoute que bien que beaucoup supposent que «rémission» signifie «bien», les faits sont différents. "La réalité est que son corps ne revient jamais à l'état antérieur et qu'il y a des impacts à vie qu'il faut gérer", dit-elle. "Le bon côté, vous êtes en vie pour voir un autre jour."
11 La rechute peut être plus agressive que jamais.
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Et tout comme les effets secondaires peuvent durer longtemps après la rémission, si le cancer réapparaît, il peut être plus agressif qu'auparavant.
"Cela m'est arrivé après quelques mois de rémission", explique Adams. "Il semble être assez standard après la fin du traitement. Soit le cancer se métastase ou un cancer secondaire se produit. C'est la preuve que la chimio ne" guérit "pas, car elle ne tue pas les cellules souches."
12 Vous trouverez un plus grand désir de redonner.
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Bien que l'expérience d'un diagnostic, d'un traitement et d'une rémission du cancer soit épuisante, beaucoup de ceux qui le traversent disent que cela les a également inspirés à redonner.
«Je ne m'attendais pas à ce que ma vie soit si complètement changée par l'expérience du cancer que je consacrerais ma vie à redonner à la communauté du cancer», dit Pine. "Mon nouveau travail est profondément significatif pour moi. C'était un cadeau inattendu."
13 La journalisation et la documentation de l'expérience sont importantes.
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Cela fait peut-être longtemps que vous n'avez pas écrit dans un journal, mais l'expérience de vivre avec le cancer peut renouveler la valeur - y compris les avantages spirituels et émotionnels - de ouvrir un journal à une page blanche et de noter certaines pensées.
"J'ai notamment tenu un journal", a expliqué Lia Sartorio, survivante du lymphome de Hodgkin, à The Patient Story . "J'ai écrit sur mes pensées, mes sentiments ou quelque chose à peu près tous les jours."
Écrivant pour Cancer.net, Amber Bauer cite une multitude de recherches qui illustrent les avantages pour la santé de la journalisation. Une étude de 2014 dans le Journal of Clinical Oncology a révélé que les sujets atteints de cancer du rein qui faisaient des exercices d'écriture expressive souffraient moins de symptômes que ceux qui n'en faisaient pas. Et un rapport de 2008 dans The Oncologist a révélé qu'écrire pendant seulement 20 minutes peut changer la façon dont les patients atteints de cancer pensent de leur maladie.
14 Il y a plein de bons souvenirs.
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Dans le processus de consigner ses expériences ou de relire le journal plus tard, de nombreux survivants du cancer décrivent venir à une autre surprise: il y a beaucoup de moments heureux parmi les désagréments du traitement contre le cancer.
"Une partie de mon journal consiste à garder une trace des bonnes choses qui en sont ressorties", a déclaré Sartorio dans son témoignage sur The Patient Story. "Ma liste est tellement plus longue que ce que j'aurais pu imaginer. C'est quelque chose que je recommande à tout le monde."
La survivante du lymphome de Hodgkin, Madi Jones, a décrit à The Patient Story comment elle regrette de ne pas faire plus de journalisation pour ces mêmes raisons. "Ma mère a toujours essayé de prendre des photos lorsque j'étais au rendez-vous, et j'étais toujours aussi méchante", a-t-elle déclaré. "Je n'avais pas envie de prendre des photos. En y repensant, j'aurais aimé avoir ces souvenirs pour pouvoir y regarder en arrière et réfléchir. Personne ne m'a dit de faire un journal. J'aimerais bien l'avoir fait parce que ça aurait été utile."
15 Parler de votre expérience peut être valorisant.
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Bien qu'un diagnostic de cancer puisse être isolant et difficile, bon nombre de ceux qui y ont fait face décrivent le sentiment de force qu'ils ont acquis en partageant leurs expériences en public, en petits groupes et en tête-à-tête.
«Partager mon expérience du cancer avec d'autres m'a donné un sens et une signification plus importants que jamais auparavant dans ma vie et m'a aidé à surmonter les sentiments d'isolement», explique Fabian Bolin, survivant du cancer, qui a récemment lancé l'application War On Cancer.. "J'ai lutté contre la perte de confiance en soi après avoir été diagnostiqué, et de nombreuses personnes touchées par le cancer ont également déclaré avoir perdu leur sens de l'identité et de leur objectif, ainsi que lutter contre la pitié inévitable reçue de leur entourage."
16 Les transfusions sanguines peuvent être un important stimulant énergétique.
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Lorsque nous entendons parler de «transfusions sanguines», nous imaginons généralement qu'elles existent pour remplacer le sang perdu lors de la chirurgie. C'est souvent le cas, mais les transfusions sanguines peuvent également être une boisson énergétique de niveau supérieur.
«J'ai été étonné par le regain d'énergie immédiat que les transfusions sanguines m'ont apporté pendant que je suivais une chimiothérapie», explique Stephenie Lai, survivante du lymphome de Hodgkin, qui a subi 20 transfusions de sang et de plaquettes avant d'entrer en rémission et travaille maintenant pour la Croix-Rouge américaine. "Pendant mes traitements de chimiothérapie, je me sentais vraiment épuisé et les transfusions sanguines m'ont donné l'énergie dont j'avais besoin. Après la première fois que j'ai reçu une transfusion sanguine, mon infirmière a même remarqué la différence tout de suite."
17 Le cancer peut être le début d'une nouvelle vie.
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Le cancer peut changer la vie, mais il laisse également beaucoup de gens avec un sentiment de but renouvelé ou transformé, les amenant à diriger leur énergie vers des projets négligés ou à trouver une nouvelle importance dans les choses qu'ils font. Au lieu d'une fin de vie, cela peut signifier le début d'une nouvelle vie.
"La plupart des gens pensent que le cancer est une condamnation à mort, et il y a beaucoup de gens qui ont perdu de nombreux membres de leur famille à cause de cela", dit Bolin. "Je veux que les gens se souviennent que deux patients sur trois survivent, et que beaucoup de personnes qui sortent d'un cancer en sortiront une personne plus heureuse parce que vivre avec la maladie vous donne des connaissances et une appréciation inestimables pour la vie."
